Mit einer chronischen Krankheit wie Endometriose leben zu müssen, bedeutet auch, sich an Symptome zu gewöhnen, die nicht immer ganz angenehm sind. Darüber zu sprechen ist vielen Patientinnen peinlich. Doch genau das ist nicht ganz unwichtig, insbesondere wenn noch keine Diagnose getroffen wurde. So habe ich vor der Diagnose zum Beispiel über ein Jahr lang Schmerzen beim Stuhlgang ertragen. Darüber redet man einfach nicht. Meine Mutter hätte vermutlich einfach gesagt, ich sei wohl derzeit etwas „hartdrissig“. Doch genau diese Schmerzen waren ein Zeichen dafür, dass die Darmwand schon stark von Endometriose-Herden befallen war.

So unangenehm einige Symptome der Krankheit auch sind, darüber zu sprechen ist besonders wichtig, um Mitmenschen auf die Krankheit aufmerksam zu machen. Hier sind zehn „peinliche“ Symptome, mit denen Endometriose-Patientinnen zu kämpfen haben.

Blähungen

Sie kommen, wenn man gar nicht damit rechnet. Oft achtet man als Endometriose-Erkrankte sehr genau auf die Ernährung und versucht Gerichte zu vermeiden, die für Probleme sorgen könnten. Blähende Lebensmittel sind für viele schon ausgeschlossen. Und doch bläht man plötzlich so sehr auf, dass die Vermutung entstehen könnte, man sei im sechsten Monat schwanger. Die Luft im Bauch sorgt erst einmal für Schmerzen und raus will sie auch. Aber wohin, wenn man gerade im Büro sitzt oder gar in der Bahn? Und dann entfläuchen einem ganz langsam kleine, geruchlose Pupse. Egal, wie sehr man sich darauf konzentriert, nicht zu pupsen – plötzlich sind sie da. Zuhause auf der Couch ist das alles kein Problem. Man pupst den Abend über durch, lutscht ein paar pflanzliche Helferlis bei Blähungen und wartet einfach darauf, dass es vorbei ist. Aber gerade dieses Problem, das sich sobald an der Luft doch so schnell verflüchtigt, sorgt oft dafür, dass wir den ganzen Tag zuhause bleiben oder wir Verabredungen absagen.

Durchfall

Und weil wir schon einmal beim Verdauungstrakt sind, können wir hier auch weitermachen. Mit der Endometriose kann auch ein Reizdarm-Syndrom einhergehen. Morgens frühstücke ich noch ganz normal. Es folgt das Mittagessen und zehn Minuten später muss ich flitzen.  Durchfall ist unangenehm und ist kein Klo in der Nähe verfällt man schnell in Panik. Die stundenlange Autofahrt mit Freunden wird zum einzigen Magenknurren, denn eine Mahlzeit am Rastplatz könnte zu einem weiteren Halt zehn Minuten später führen. Viele Endo-Patientinnen klagen auch über Durchfall während der Periode. Insbesondere vor der Diagnose sollte man auf solche Symptome achten und sie mit einem Arzt abklären.

Hirnnebel

Vergesslichkeit, Konzentrationsschwäche und der Verlust der Fähigkeit, sich vernünftig artikulieren zu können. Es ist sehr unangenehm, etwas zu erzählen und plötzlich fallen dir die einfachsten Wörter nicht mehr ein und du benutzt irgendwelche Füllwörter. Besonders intelligent wirkt man in diesen Momenten nicht. Peinlich! Der Kaffee mit dem Freund am Sonntag, der Arzttermin am Montag darauf – Organisation ist großartig, Kalender und Notizbücher ohnehin ständige Begleiter  – und ohne all das wäre es manchmal schwierig, sich an alles erinnern zu können. Hirnnebel beschreibt so ziemlich alle Schwierigkeiten, die Endometriose-Patientinnen manchmal haben, wenn es um Planung und Organisation geht.

Sensorischer Overdrive

Du sitzt in einem Café, unterhältst dich nett mit deiner Begleitung und hörst plötzlich alles andere viel lauter, als deinen Gesprächpartner. Ein Filtern der Geräusche ist einfach nicht möglich. Du fragst mehrfach nach, was genau gesagt wurde und antwortest auch besonders laut, denn wenn wir schlechter hören, tendieren wir automatisch dazu, lauter zu sprechen.
Dazu sind die Geräusche einfach überwältigend und unser Unwohlsein kann anderen auffallen. Doch oft brauchen wir zügig einfach eine ruhigere Umgebung.

Gewichtsprobleme

Peinlich sind sie nicht, aber nervig nun doch. Ich mag mich, unabhängig davon, wie viel ich wiege, aber jeden Tag zum Sport zu gehen, gesund zu essen und trotzdem kein Gewicht zu verlieren ist manchmal wirklich anstrengend. Und es sind nicht unsere Kilos, die es uns anstrengend machen, sondern die ungläubigen Blicke, wenn man Mitmenschen erzählt, wie viel Sport man treibt und dass man Salat tatsächlich liebt. Die gesellschaftliche Denkweise ist noch so festgefahren, dass man nur dick ist, wenn man faul ist und sich ungesund ernährt, dass es für den Menschen mit etwas mehr Kilos unglaublich ermüdend ist, anderen zu erklären, dass man über seinen gesunden Lifestyle nicht lügt und die Krankheit und die Medikamente dazu beitragen, kein Gewicht verlieren zu können.

Geruchsempfindlichkeit

Manche Endometriose-Patientinnen können einfach alles riechen. Neben angenehmen Gerüchen fallen auch alle unangenehmen Gerüche auf. Der Schweißgeruch des Passanten, der Zigarettenqualm am Nebentisch werden unerträglich, während andere diese Dinge zwar als nicht besonders angenehm, aber auch nicht als unausstehlich empfinden.

Ständige Klogänge

Sitzt die Endometriose an der Blase kann es auch dazu kommen, dass man besonders oft Wasser lassen muss. Nicht nur das – es kann auch wirklich schmerzhaft werden, wenn die Betroffene nicht umgehend eine Toilette findet.

Plötzliche Krämpfe

Plötzlich lässt du den Stift fallen, greifst mit beiden Händen an den Bauch und beugst dich nach vorne. Da ist einer dieser plötzlichen Krämpfe, die Endometriose-Betroffene zuweilen fast ohnmächtig werden lassen. Der Schmerz kommt ohne Vorwarnung und statt offensichtlich darauf zu reagieren, ändert sich auf einmal der Gesichtsausdruck, gefolgt von einem Blasswerden und man versucht den Schmerz wegzuatmen. Aufmerksame Mitmenschen bemerken dennoch etwas und fragen, ob alles in Ordnung ist, schließlich siehst du von Außen ja gesund und fit aus.

Kreislauf

Du schaffst es durch den Tag. Persönlich kann ich sagen, dass noch nicht ein Job von meiner Krankheit beeinflusst wurde. An zwei Tagen habe ich unabhängig von Operationen bei der Arbeit gefehlt, weil die Endometriose es mir einfach nicht erlaubt hat, das Haus zu verlassen. Stattdessen hatte ich derartige Kreislaufprobleme, dass ich mein Leben auf’s Spiel gesetzt hätte, wenn ich so ins Auto gestiegen wäre. Da lobe ich mir das Homeoffice, denn solange ich sitzen oder liegen geblieben bin, konnte ich problemlos arbeiten.

Ist die Endometriose mal wieder besonders aktiv, kann es aber sein, dass du plötzlich Sternchen siehst und dich hinsetzen musst. Doch wie andere Anfälle von einem schwachen Kreislauf, gehen auch diese recht schnell vorüber.

Erschöpfung

Der Tag ist vorüber. Du warst arbeiten, beim Sport und ab geht es nach Hause. Und das war’s. Die Erschöpfung macht sich umgehend bemerkbar, die Augen offen zu halten wird schmerzhaft. Viele Frauen mit Endometriose klagen darüber, oft einfach nicht mehr die Energie zu haben, um sich noch mit Freunden zu treffen oder einfach nur aufzuräumen.